Hoy es un día especial.

Hoy, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Habrá multitud de actos en España y en otros países. Hoy es un día de lazos morados como señal de apoyo para los enfermos y sus familiares.

Muchos de esos familiares son, asimismo, cuidadores. Ellos son los guardianes de los recuerdos que se han ido. Ellos, y en España, mayoritariamente ellas, son las que ayudan a vivir de una manera digna cuando ya se ha perdido toda habilidad.

A veces, cuando tenemos un despiste, jugamos diciendo "el Alzheimer...qué malo es". Pero no se si somos capaces de imaginarnos lo que debe ser vivir constantemente así. Pensad. Ves una manzana,  intuyes que es una fruta, la miras otra vez, le das vuelta entre tus manos, la acaricias.... si, "algo" va por tu mente. Pero no eres capaz de acertar qué es. Entonces, alguien de quien todavía eres capaz de recordar , te la coge cariñosamente y te dice " es una manzana, yo te la pelaré y verás qué buena está". Puede que le mires el rostro, sonrías y digas "si, es una manzana".

Doloroso ¿no?

Pues imagínate ahora que todas las cosas que hay en tu casa también te son extrañas. Que no sabes  qué es lo que llevas puesto encima ni cómo ni quien te lo puso. Que no sabes qué extraños elementos hay en esa habitación que otros llaman "cocina". Que encuentras un objeto hecho de hojas enganchadas entre sí y ves signos en sus páginas. Y quizá sabes interpretar los signos pero no lo que significan.

Hablamos de perder los recuerdos. Es espantoso no saber quién se es ni quienes son los que te rodean y se llaman "familia". Pero el día a día es un vacío blanco. Menos mal que alguien hay a tu lado que te llama con dulzura por tu nombre (¿recuerdas?). Que, con mano suave, te da la medicación y también te da de comer. Que te asea aún cuando a ti te aterrorize.

Esa persona es tu cuidador. Estará ahí cuando tu lo necesites. Y aun cuando tú no lo conozcas, ella si te conoce a ti.

Para los enfermos, para los que los atienden, para los que investigan a pesar de todo y de todos. Para los que buscan darle vida y voz a la enfermedad.  A todos y cada uno de ellos está dedicado el día de hoy.

Bienvenidos

Bienvenidos al blog de Yo cuido y Vivo. Después de muchas vueltas y dificultades, aquí está el blog que complementará y ampliará las noticias que aparecen en la página de Facebook.

También es un espacio de reflexión personal y de recogida de testimonios. De ánimo y de conversación. Para reír con nuestras pequeñas anécdotas y para llorar con nuestras grandes incomprensiones.

Personalmente, la tarea de cuidar a mi madre, que sufrió demencia fue durísima, pero enriquecedora, aprendí mucho acerca de mi misma, de mi capacidad de entrega y de mis momentos de egoismo puro y duro.  Aprendí que puedo hacer casi cualquier cosa que me proponga si tengo que hacerla. Y además, hacerlas con amor, convirtiendo la obligación filial en ternura.

No fue fácil, ni mucho menos. Hubo muchas, muchas lágrimas, gritos, desesperación, impotencia ante lo que le pasaba a mi madre. Y también mucha confusión con mis propios sentimientos, sobre por qué a mi me tocaba esto, y por qué me estaba tan sola.

Encontré un gran apoyo en mis compañeras del taller del Teléfono de la Esperanza "Cuidando al Cuidador", aprendí a trabajar con mis sentimientos a expresarlos y a no sentirme extraña.

Durante todo este tiempo me ha obsesionado la idea de que el trabajo, ingrato y poco conocido del cuidador debía ser mucho más conocido y además, reconocido. Por eso comencé el proyecto. Primero con la página en Facebook a cuyos seguidores agradezco profundamente su lealtad y sus comentarios. Luego con la cuenta en Twitter, que crece poco a poco. Ahora comienzo la aventura de escribir cuanto me sea posible en el blog.

Dice la Madre Teresa de Calcuta que "lo que hago es apenas una gota en el océano, pero sin esa gota, al océano le faltaría algo". Espero que esta gota se sume a muchas más y poco a poco, la tarea del cuidador sea mucho más conocida.